Colectivo Los Pacientes Importan realizó un acto simbólico para visibilizar la realidad de millones de personas que enfrentan dificultades para acceder a diagnósticos y tratamientos en el país.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca visibilizar a millones de personas que viven con condiciones poco frecuentes y promover acciones para garantizar su derecho a la salud, la equidad y la inclusión. Aunque estas enfermedades afectan a un número reducido de personas de forma individual, en conjunto representan un importante desafío de salud pública a nivel mundial y también en el Perú.
En ese marco, el Colectivo Los Pacientes Importan realizó un acto simbólico de iluminación del Colegio Médico del Perú con los colores verde, magenta y azul, asociados a la campaña internacional por esta conmemoración. La actividad buscó sensibilizar sobre las dificultades que enfrentan los pacientes para acceder a diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y mayor investigación médica.
Durante la actividad, la vice decana del Colegio Médico del Perú, Virginia Garaycochea, explicó que gran parte de estas enfermedades se presentan en la infancia y muchas veces no se detectan a tiempo. “Soy la vicedecana del colegio médico del perú, pediatra paleativista. yo quiero decir sobre enfermedades raras que el 80% más o menos de enfermedades raras debutan en edad pediátrica. Sin embargo, como dijo la doctora Magali no se diagnostican prontamente si bien hay un tamizaje neo. Natal, en el Perú no se aplica todo el Perú. Por igual y solo detecta para 7 enfermedades (…) De estas menos del 30% son las que realmente se diagnostican con alguna oportunidad y algunas reciben tratamiento”. Asimismo, señaló que “la gran mayoría del 95% enfermedades raras no tiene tratamiento específico, pero sí pueden recibir tratamientos que mejoren la calidad de vida”, y recordó que países como Costa Rica, Uruguay y Chile cuentan con leyes específicas que han permitido avances en diagnóstico y tratamiento.
Por su parte, la secretaria de incidencia política en medicina y salud pública del Colegio Médico del Perú, Magaly Blas, destacó que estas condiciones afectan a una población importante en el país y que el proceso de diagnóstico suele ser largo. “Lo importante este día es visibilizar que las enfermedades raras primero existen (…) afectan a 2 millones de personas en el perú, o sea, no son tan raras”. Explicó además que “muchas veces se estima que demora entre 5 a 10 años para que un paciente llegue a un diagnóstico”, y que una vez identificado el problema persiste la dificultad para acceder a tratamientos, ya que “a la industria farmacéutica no le resulta rentable generar medicinas porque son pocos pacientes”. También advirtió que el tamizaje neonatal, una prueba clave para detectar algunas de estas enfermedades, “no se aplica en todo el país”.
Finalmente, Sofía García, representante del colectivo Los Pacientes Importan, señaló que la organización agrupa a más de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, autoinmunes y crónicas, y trabaja por la defensa de sus derechos. “La Organización Mundial de la Salud dice que hay 2 millones de personas viviendo con una enfermedad rara en el Perú y más de 300 millones en el mundo”, indicó. Asimismo, explicó que el colectivo realizó diversas actividades para sensibilizar a la ciudadanía, como caminatas y una muestra fotográfica. “Exhortamos al ministerio de salud e interrector entera de salud a que no se olvide que las personas con enfermedades raras también existen (…) son raras, pero no son invisibles.”
